gums

Vi har varit på dagvården för provtagning idag, Flis o jag. Jag visste att proverna skulle visa ett sämre resultat än sist, då hon har fått en ny medicin som ska trycka ner blodvärderna skamlöst lågt. Men ändå..jag är orolig ändå in i min själ varje gång det ska tas prover o få beskedet efter det. Får vi åka hem idag med, el måste vi läggas in igen? Har hon ngn infektion? Behövs ngn transfusion? Hur reagerar hennes lilla kropp på den nya medicinen?? Många frågor finns det, o nej det är fortfarande inte vardag för oss. Det är ingen vardag att behöva vätskemäta sitt barn dagligen, bära mitt barn överrallt i huset för hon orkar/kan inte gå själv, ge mediciner som är rent gift för kroppen, se hennes biverkningar av alla mediciner. Det är ingen vardag när ens barn har oro, smärta, ångest och rädsla... Så nej, vardagen finns liksom inte längre. Allt har förändrats, jag vågar inte längre planera för nästkommande dag. Det är bara som det är. Vår situation går inte att förklara o jag önskar ingen detta som vi tvingas gå igenom. Fick en fråga av en person för ett tag sen som verkligen fick mig att tänka till. Den handlade om min tro. Jag är kristen o jag är troende. Min tro är otroligt viktig för mig, jag måste tro för jag vet att jag blir hörd o jag vill tro att mina böner hjälper mitt barn att bli frisk. Så som svar på din fråga, jag tror på Gud och jag behöver tron för att orka mig igenom Felicias svåra sjukdom....(Jag tror inte heller att det är Gud som har ett personligt vendetta mot mig..tror inte att han funderar så..)

Kan inte släppa det.. oron o rastlösheten växer sig starkare.. I övermorgon åker vi till gbg o Drottning Silvias barnsjukhus igen. Behandlingar..undersökningar...lång resa. Många tankar nu.. orkar inte riktigt fokusera på ngt annat. Provtagning imorgon kl 10, speciallisttandvård på tisdag kl 10.45 sen bär det av fram mot em. Det känns som ngn sitter på mitt bröst.. det är svårt att andas nu..usch..det är riktigt jobbiga dagar som väntar oss..Stackars liten Flis..mammis älskade hjärtegull <3

Eftersom vi åker till Gbg på tisdagem känns det som jag vill göra iordning i det mesta innan dess. Idag har jag fixat en dörrkrans, inte köpt en färdig, utan gjort en (nästan) från skratch. Blev nöjd faktiskt, min kreativa ådra riktigt bubblade. Vi bakade lite vita chokladpuffar o målade en massa figurer. Pepparkaksbak blir det imorgon, lite mys sådär på 1:a advent. En liten glasbubbla av lycka bara om än bara för en helg..Nästa vecka väntar fruktansvärda dagar för lilla flis o för oss. Men det tar vi då.. nu är vi hemma o myser i vår glasbubblevärld. Den är skör o ovis vår bubbla, den kan spricka närsomhelst o det är vi väldigt medvetna om. Men nu tar vi vad än man får..hemma är ändå hemma.. Family above all other..

Göteborg tur o retur..för att prata en timme lite drygt med en av Flis speciallistläkare..Fick några frågetecken utklarade och fick lite mer besked ang hennes kommande behandlingar..Skitjobbigt att åka långt bara för en dag, Flis fick vara hemma med morfar o Stine o behövde inte följa med tack o lov. Tänk va skönt det är att kunna skydda henne från något alla fall..Tuff behandling väntar..tuff..jävligt jobbig behandling kanske är rätt ord? Orättvis, delvis smärtsam och obehaglig behandling? Min lilla flicka..livet är orättvist nu.. men vår tid för lycka och välmående kommer det med..Älskar dig mest i hela världen <3

Jag vill att alla stannar upp en stund. Se vad ni har och ta vara på de som står dig närmast...Jag vill att ni öppnar era ögon för omvärlden och verkligen ser efter vad som händer runtomkring er..Ni har alla ett hjärta av guld och vill ni göra något för Flis och alla andra sjuka barn.. Ge ert stöd för att fler barn ska bli friska.. Sms:a FORSKA till 72900 för att skänka 50 kr till Barncancerfonden...

Varenda onsdag.. Tårarna bara finns nära hela tiden.. Det är en obeskrivlig smärta som dyker upp och vägrar släppa taget..Det gör ont att se lilla Flis så rädd och ledsen. Det gör ont i mig att bara stå brevid o försöka handskas med mig själv. Har sagt det förrut men säger det igen... Maktlösheten. Läkare, sjuksystrar o sjukhushuspersonal säger gör si, gör så, var här och var där. Usch, man blir en bricka i ett spel, en pinne i statestiken..o apa i bur. Jag är så långt från mig själv som man kan komma idag..Mitt lilla hjärta, jag kommer aldrig lämna din sida.. Idag vill jag inte prata med ngn.. jag vill inte för jag orkar inte..

Varför är du så orolig, vad tänker du på?? Vad är det som händer i din lilla kropp som gör att du inte orkar slappna av och sova på nätterna? Mitt lilla hjärta, Det är jätteviktigt att vila så du orkar allt vad behandling och mediciner heter.. Min lilla vackra flicka..mammis hjärta... jag finns förralltid vid din sida, jag ger dig all min kärlek och stryka..Snälla lilla Flis.. bli frisk snart. Älskar dig smulisen

Grattis mamma på födelsedagen, önskar att vi kunde komma o fira dig <3 Jag ringer dig sen puss o kram

Det är skönt att vara hemma, sova i sin egen säng och bara gå runt o skrota. Men vi har en osalig liten ande här hemma som varken vet ut eller in på nätterna. Hon är så trött, men har ingen ro i kroppen att låta den vila. Inatt var nog den värsta natten på länge.. Hon ropade efter oss 01.50, fick välling kl 02, sov ngn timme sen upp på toa, sov ngn timme, sen välling igen vid 04 för att sedan gå upp med Henrik kl 06.15. Sitter o tittar på henne nu.. hon sitter o klipper o klistar. Piggelin utan några som helst tecken på trötthet eller oro. Äter bra gör hon och dricker bra med.. Önskar bara att smärtan som hon har i sina leder kunde ge med sig någongång.. Hon har inte gått själv sen vi blev inlagda den 23/10. Hon var på g lite förra veckan, men efter behandlingen i onsdags fick hon ondare i sina ben igen. Stackars liten. En del av hennes mediciner ger fruktansvärda biverkningar..herregud..räcker det inte med det hon redan har??? Jag har lovat henne att vi ska göra 3 speciella saker idag. 1. Gå till Stampe(grannens kanin) 2. Baka lussekatter och 3. Se på Tingeling eller Nicke Nyfiken på dvd tillsammans. Mycket mys blir det.. ibland gäller det att kunna aktivera när hon är på humör. Har ork och vill själv. Min kreativa anda sätts på sin spets vill jag lova.. det är dags att investera i lite roligt o stimulerande pyssel tror jag. Jag är riktigt sliten efter natten.. Jag ser inte alls fram mot att gå ut eller baka..men vad gör man inte för sitt lila barn..Jag gör allt för dig min underbara lilla tjej.. älskar dig..

Nu är det dags för mig att berätta. Jag vill berätta för er som läser min blogg vad min lilla tjej har fått för diagnos. Hon har ALL... Akut Lymfatisk Leukemi..Ja, det är cancer. Ni vet att orden inte räcker till och jag vill inte att ni lägger huvudet på sned o säger att ni förstår när ni träffar mig.. För har ni inte varit där själva, mitt i helevetes gap, så vet ni faktiskt inte..Men nu vet ni..fortsätt be för oss, fortsätt att tända ljus och tänk mycket på vår lilla tjej som går igenom det allra värsta tänkbara nu..

Allt bara kunde bli som vanligt igen...Att vi får vara friska och att alla mår bra.. Tomten kommer om ett par veckor... är inte detta en rimlig önskan så säg...

Flis vaknade vid 22.30 igår o ville komma in till oss.. H gick o hämtade henne o sen låg vi i sängen alla 3 o bara pratade o kramades. Hon har många tankar mitt lilla barn. Ibland säger hon ngt om sjukdomen..saker som man verkligen blir tårögd av. Hon är klok mitt lilla barn, men det gör ändå ont att hon har sån insikt om sin sjukdom..Bra kanske, men det gör ändå ont o höra henne beskriva smärta o oro. Önskar att hon blir frisk snart..Hon är bara ett litet barn, hon ska inte behöva gå igenom det här..Innan vi somnade igår så gav hon oss en varsin stor kram o sa jag älskar dig mamma och pappa..det värmde gott i hjärtat o en liten tår ramlade ner från mitt öga..Älskade lilla barn..det allra finaste jag har..snälla snälla hjälp henne o bli frisk..

November.. mörkt, rått och ruggigt. Sitter inomhus med min lilla smulis o har ätit en rejäl mysfrulle. Vi tänder lite ljus bara för att det är mysigt o struntar i sätta upp några planer för dagen. Det blir som det blir och huvudsaken är att vi får vara hemma tillsammans. Inga måsten (förrutom mediciner då...) eller att göras. Hon får bestämma vad hon vill göra, det är många måsten i hennes liv nu.. så hon vill hon göra ngt speciellt.. ja då gör vi det för henne. Mitt lilla hjärtegull...jag älskar dig så mycket..

Fy fan.. hatar onsdagar. Det är tårar som bränner i ögonen från tidig morgon till sen kväll. Fick sms från en viktig person i mitt liv idag. En person som alltid står nära, fast ändå utanför..M.Å..Tack för dina ord o bön, dom kom precis när jag behövde dom idag..

Sitter mittemot min lilla Flis o bara tittar på henne..Kära lilla barn..hur mycket vet du om vad som händer dig just nu? Det är svårt att säga hur mycket du vet.. smärtan du har är svår att förklara, men det är ännu svårare för mig att förstå hur du har det. Hur du upplever din smärta..vad den gör med dig och hur du inte är dig lik när den tar över din lilla kropp. Min lilla söta tjej.. jag gör allt jag kan för att du ska må så gott som möjligt i detta som händer nu. Men ibland räcker varken mamma eller pappas varma famn till, ord som saknar betydelse när jag vet att du är alldels för uppstressad för att höra oss.. Vi får hjälp utifrån för att i nästa led kunna hjälpa dig.. Jag har fått höra att man är den bästa för sitt barn...men just nu står man handfallen vid sidan om och kan bara förlita sig på att de som vet hur man behandlar detta gör det med hjärtat på rätt ställe och stor kunskap inom området.. Idag är en hemmadag. Vi ska klä på oss efter lunch o smyga över staketet för att klappa på lilla Stampe..Tror att Flis behvöer lite frisk luft o kaningos en stund..

Att få ett postivit svar på dagens blodprover. Lycka är att få bli utskrivna och vara hemma så länge som det bara är möjligt. Lycka är att få andas ut, om än bara för en liten stund..

Ska till sjukhuset idag..om en timme för att vara extakt. Jag har så ont i magen.. Jag ska göra oss iordning o vänta hem H så han också är med idag. Nya prover, samtal och en ny dom...åka hem eller måste stanna kvar???? Tyvärr ligger magkänslan på det sistnämnda alternativet...Usch..

Hur gör man när ett litet barns oro, ångest och smärta är så stor att inte mamma eller pappa är tillräckliga för att trösta?? Bara en fråga.. hur ska man göra som förälder när man helt enkelt inte räcker till....

Idag är en av de mindre bra dagarna. Vi har haft en morgon full av tårar och skrik. Jag ber..snälla jag orkar inte prata med ngn idag.. det tar alla mina krafter att se och höra henne så ledsen o förtvivlad. Hennes ögon lyser smärta och ångest.. Jag orkar inte med mig själv när det blir så här..Imorgon är det dags för sjukhuset igen. Dags för provtagning o samtal.. Måste samla kraft för att orka det med.

Lever här och nu. Tar ett steg, en minut och timme i taget. Det känns fruktansvärt att inte veta vad som händer bara en dag fram, men samtidigt är jag otroligt tacksam för all tid man får i hemmets lugna vrå. Här och nu.. inte då och sen.. Flis har sovit gott i natt med. Jag hämtade henne vid 2.30 till vår säng o sen sov hon till 7,30. Jag har tänkt mycket på vad man ska säga till folk när jag/vi möter dem..Folk frågar..Är det bra med er? Jag säger nej, det är det inte. Folk säger..Neeheej..o helt plötsligt blir det en jobbig situation. Man vill inte höra att det är jobbigt el tufft för då kräver det lite mer engagemang och värme i nästa fråga. Jag var med om precis detta igår. Jag sa som det var och hon blev så där som jag bara önskar att jag slapp att se ngn. Hon la huvudet på sidan, handen över munnen o sa bara näää vad säger duuuu??? Huuuur måååår ni? Ja, jag förstår att det är tufft för er, jag kände en bekants systers mamma...(ja ni vet) o ja.. Jag mådde sååååå dåligt av hennes situation så jag VEEET hur du har det. Jag säger bara FUCK YOU o dra dit pepparn växer!! Nej, ingen som inte har varit där vi är idag VET hur jag, H och F har det. Så..jag har bestämt mig för att säga att allt är bra hädan efter.. Orkar inte lägga energi på att bli arg och ledsen för att folk kan vara så klumpiga o okänsliga.

Läkaren kom in till oss igår em, han satte sig ner o tittade på oss.. Jag höll andan. Han kommer liksom inte in till oss med annat än riktigt dåliga nyheter. Dessutom förknippar F honom med smärta.. Det är inte bra. I alla fall.. Han tittar på oss o säger..Vill ni sova hemma inatt? VA??? Permission?? Ja, värderna ligger bra just nu, fullt medveten om att det kan slå om precis närsomhelst, så vi fick åka HEM igår.. Guuud vilken känsla. Samtidigt kommmer nervositeten. Tänk om frågor är de värsta... suck.. Men jag kan glatt meddela att vi alla har haft en underbar natt. Alla har sovit gott o njuter av få vara hemma en stund. Vilken underlig känsla efter att ha varit på sjukhus så länge. Det är inte meningen att vi ska bo på sjukhuset, även om det kommer bli många turer dit med övernattning. Måste ta tillvara på de dagar man får. Nu ligger flis o myser i soffan med välling.. Jag sitter brevid o bara njuter. Mitt lilla hjärta.. jag älskar dig så mycket..

Idag är jag ledsen, idag är en sån dag som tårarna ligger o bränner på insidan av ögonlocken. Det gör ont i mig för att jag kan inte få fram orden som beskriver min smärta. Det är som ett svart stort hål i mitt hjärta, det är som ett ton stenblock ligger på mina axlar o det dåliga samvetet att aldrig göra nog för mitt barn äter upp mig sakta med bit för bit. Vart ska jag få den styrka o ork ifrån som jag måste ha? Jag är rädd.. jag är riktigt rädd, rädd för att se henne bli sämre men även bli bättre för hur länge får hon då må bra? Det gör mig så ont och om jag bara kunde bespara henne detta och lyfta bort det så skulle jag göra det.. Barn ska inte behöva genomlida det här som hon går igenom nu.. Det är inte rättvist..Det är många som tänker på vårt barn och det värmer ända in i själen tack snälla för de varma orden o tankarna.

Det gjorde jag igår. Jag var o red på älskade Juvel. Det blev så mycket bättre än vad jag kunnat föreställa mig. Han tog hand om mig.. jag stod o kramade honom i boxen o han la sitt fina huvud på min axel. Jag tror han kände min smärta igår för han gjorde lite mer än vad han brukar på lektion. Det var fart i honom?! Han ville springa fort?! Men samtidigt skulle han aldrig göra ngt för att jag skulle åka av eller dumma sig.. Han är inte sån.. han är bara världens finaste häst på in o utsidan.. Ja, jag älskar verkligen den hästen.. Fina fina Juvel.. tack för att du tog hand om mig igår..<3

Dagarna bara går, det är morgon o sen helt vips så där det kväll igen..Det är påfrestande att bara sitta o vara. Rastlösheten är riktig hemsk. Vad kan man göra? Plugga..jo, visst mellan varven. Det är dock svårt att få ro i kroppen o läsa en bok el få tillräckligt med tid över för att printa ner ngt på en dator. Flis vill ha min fulla uppmärksamhet.. och det är klart hon ska få det. Status idag.. hon har ont och äntligen har en läkare tagit hennes smärta o ångest på allvar och satt in morfin för att lugna ner henne och ta bort tankarna från allt det onda om så för bara en liten stund. Äter knappt ngt nu.. Näringsdroppet rinner på hela långa dygnet för att hon ska få i sig det hon behöver. Resten av dygnet låter det...aj, snälla mamma hjälp mig... mamma, jag har ont.. mamma, varför blir jag inte frisk.. Det är då det brister för mig..Jag är så maktlös..kan bara finnas o lyssna o bekräfta att jag hör henne..förstå kan jag inte, för jag har inte varit i hennes situation. Smärtan är förmodligen ngt som inga ord kan beskriva..Jag kan inte göra mer för mitt barn.. DET ÄR MIN SMÄRTA. Imorgon väntar vaccination för henne. Läkarna i Göteborg ringde till hennes läkare i Karlstad idag o hade tagit beslutet att hon ska vaccineras mot svininfluensan imorgon. Jaha o ok.. vad ska man säga? Hoppas att du inte får några biverkningar mit barn.. fast det är klart.. hon har inget immunförsvar, så ngt lär ju alltid bryta ut. Vänta..o se.. På onsdag väntar behandling nr 3... vad ska jag säga.. onsdagar är ett rent helvete från morgon till kväll. Min lilla underbara tjej.. snälla gör henne frisk, det gör så ont att se henne så här sjuk och orkeslös.

Hon är så sliten o trött. Vi sover knappt på nätterna, hon är orolig o skriker o gråter omvartannat..Sover en liten stund för att sen vakna lika otröstlig igen.. Det är så jävla jobbigt o höra henne säga att hon har ont, det gör så ont.. hjälp mig snälla mamma.. Jag försöker hjälpa henne..men jag kan inte göra mkt mer än vad jag redan gör. Brist på sömn börjar ta ut sin rätt hos mig med.. Jag ska sova hemma inatt..blir att lägga sig tidigt för att orka yttligare en dag på sjukhuset, med tester, prover o väntan.. De ska sätta sond i näsan på henne.. inte just nu, men snart.. hon får inte i sig det hon behöver o jag bävar den dagen de ska trycka i henne lugnande o köra en sond i näsan vidare i svalget för att gå ner i matstrupen..Hon kommer få tidernas panik, vansinnesutbrott och hysterianfall..Jag mår illa bara jag tänker på det.. Bara hon inte får för sig att dra ut den själv el kräks upp den.. lilla hjärtat mitt..då måste vi börja om från början. Fy fan..

Det är det som jag ser i mitt barns ögon just nu. Hon är så rädd o ögonen fyllda av skräck när läkare eller sköterskor kommer in till henne. Dom behöver inte göra ngt..bara känslan av att de är där..jag lider med henne. Mitt hjärta stannar varje gång ngn kommer in..mer dåliga nyheter?? Vad händer? Vad ska ni göra nu? Vi är mitt uppe i en kris..men samtidigt är vi bipersoner..Flis får ta allt..det är så orättvist..Jag är rädd. Mina ögon lyser också skräck och panik. Jag är tacksam för alla underbara vänner som ger sitt stöd i en fruktansvärd tid. Tack..jag plockar med mig styrka o ork från var o en av er. Fortsätt tända ljus för mitt barn..be en bön och tänk extra på ett väldigt sjukt barn..

Hon mår sämre nu än tidigare. Hostan är riktigt jobbig o hon kräks slem flera ggr per dygn. Feber o värk i kroppen. Läkarna har testat för svininfluensan igår..får svar på det om ett par timmar. Det är helvetet på jorden.. jag lider ngt så oerhört med min lilla tjej. Hon är 3 år..o förväntas göra så otroligt mkt, vara förståndig och bara accpetera allt de proppar i henne åt höger o vänster. Hon har ont i kroppen.. panik i själen och ett humör som inte kommer från denna värld. Men humöret kommer från tabletterna hon äter..det går inte att göra ngt åt. Samtidigt är det sunt att hon orkar säga ifrån ibland. Sitter här i hennes rum på avd 12 på csk..o bara väntar..på nya mediciner o undersökningar. Dagarna går ändå på ngt underligt sätt..det känns bara overkligt o att vi är riktigt vilse i en värld vi inte känner till..

Det är inte en bra dag idag.. Flisen vaknade upp imorse o var helt genomtät i halsen. Hon hostade o grät..jag grät för vad kan jag göra? Jag larmade o bad om slemlösande...det kom tillslut..men då hade hon redan kräkts upp det som irriterade henne.. Dom säger att det är bra värden (för att vara henne)o idag har läkarna satt ut antibiotikan tills hon får nästa infektion i kroppen, för det är så det kommer vara..inte om hon får en infektion..utan när..imorgon är det dags för behandling igen.. Det gör så fruktansvärt ont att se mitt lilla hjärta så här svårt sjuk. Det gör ont att vakna upp i den här mardrömmen varenda morgon o somna med tårar som bränner under ögonlocken varenda kväll.. Läkaren frågade idag om vi har hunnit smälta allt o kommit tillbaks till vardagen.. Vilken vardag frågade jag då? Vaddå smält ett besked som kastat omkull vår värld? Det går inte att smälta..vi tar en minut, en timme itaget.. jag orkar inte se längre fram än så just nu. Vi är hemma på permission idag med. Det är skönt, men det är ingen bra dag som sagt.. hon är riktigt sliten o trött mitt hjärta..Älskar dig mammas underbara flicka..snälla, bli frisk snart...

Vi har fått vara hemma med vårat lilla hjärta under ett par timmar lördag o idag söndag. Just nu är det antibiotika som styr tiderna för när vi måste vara tillbaks på sjukhuset igen. Att vara hemma fast ändå inte kan man säga.. tidbegränsat ut i fingertopparna. Nästa jobbiga fas när vi är hemma är oron för att springa på ngn man känner om man är i affären eller ute. Jag vill inte prata med någon så där öppet..jag har ett djupt blödande sår o är otroligt känslig för att bara prata om det som händer..Mina närmaste vet. Jag orkar inte ta det helt öppet än. Så en vädjan..ser ni mig o jag tittar ner..ta det inte personligt.. jag orkar inte prata nu..tack