jisses va trött jag är..

Eftersom Flis har haft ett par riktigt jobbiga dagar här hemma så påverkar det ju resten av familjen. Vi går i skift H o jag. Eller försöker, jag vill bara stänga av o somna om. Flis går inte med på detta o 2 ggr inatt har jag varit uppe o värmt välling. Henrik 1 gång. Plus toabesök och armar o ben i hela sängen.. Ni som har småbarn som gärna delar säng med er vet vad jag menar. Jag är så trött, hur ska man hinna ta igen det? Imorgon är det måndag igen, Dagvården väntar så gott som hela dagen. Vill inte ha måndag..vill inte ha ngn måndag på flera veckor om jag får bestämma. Det är som ni vet tuffa veckor framför oss nu, min lilla prinsessa.. jag hoppas verkligen att din lilla kropp orkar med det här. Nu är det barnis i soffan som gäller..BAra o köra på. Sitter man för länge så är risken att man somnar..

Flisen<3

Fortfarande ont i lilla kroppen, orolig o spänd. Stackars liten smulis...o det som är riktigt jävligt är att hon ska få påfyllning av skiten på måndag.. Fy fan..

Fredagkväll, underbar kväll

Måste tacka Vickan, Maria o Ullis för en riktigt kul kväll igår. Tack för skratt, fniss och prat. Jag tog en taxi hem o åkte med en riktigt härlig chaufför. Riktigt serviceminded o såå trevlig. En äldre herre med intresse för sina kunder. Vi satt o prata hela vägen hem, när han skulle svänga upp till vår gata så höll han på o preja ner gatuskylt. Han tittar på mig o säger " hoppsan, stod det en gatuskylt här?!" Lägger i backen, backar lite o rycker lite på axlarna o släpper av mig vid mitt hus. Hemma safe and sound. Det är sällan jag går ut o roar mig bara så där..så jag unnar mig en taxi när jag ska hem. Det är bara så. Idag: ingen skallebank eller kräkvarning. It´s all good..

Idag.. fredag

Flisstatus: verkar svara bra på ipren som jag gav henne vid 08. Äter något alla fall. Mammistatus: ska träffa goda vänner för lite tjejkväll ikväll. Hoppas på en bra fredag trots omständigheterna med allt vad smärta heter, vill ju inte lämna en ledsen liten Flis ikväll..

Så här är det...

Flis hade sin värsta dag igår. Total smärta i hela kroppen h-e-l-a dagen. Jag fick klartecken från hennes onkologsjuksköterskor att trycka på med så mycket smärtstillande jag ville. Jag hoppade över morfin den här gången, för den har ingen verkan på den här sortens smärta som hon har. Men en massa alvedon o ipren vart det. Orolig natt nr 4 o det börjar ta på oss alla. Hon äter ju kortison igen o nu äter hon 2 vällingflaskor per natt o sen ska hon upp o kissa mellan varven.. Inte mkt till nattsömn där inte. För någon av oss...Det som är så jävla jobbigt är att hon ska ha den här förbannande medicinen som ger henne denna sortens obehag o smärta i 3 veckor till. Hon fick ju i måndags o ska ha 3 veckor till och 2/4 ggr kommer det krocka med onkasparen (sprutan i benet). Februari har inte börjat än, men jag vill inget annat än att den bara ska vara borta. 1 hel månad i smärtans tecken.. sug på den ni. Helt ärligt..jag vet inte hur jag ska klara den här våren. Det är mycket och tuffa behandlingar för Flis, skolan kommer kräva sin tid ochja.. när ska man hinna andas? Tack o lov så har jag ridningen. Hästarna laddar mina batterier, men det kommer bli en tuff tid framöver..

2 dagar i rad

Har jag kommit hem från skolan och mötts av liten ledsen Flis. Hon har fruktansvärt ont i kroppen efter behandlingen i måndags o vet varken ut el in. Mycket gråt o ledsamhet nu..Om 5 dagar ska vi tillbaks för att fylla på med cellgifter o behöva se henne så här länge till. Det värker i mammihjärtat. Fy fan på ren svenska. Jag blir alldels matt o orkeslös när hon blir så här. Man vill bara sitta still o titta på henne..hjälpa henne på alla sätt man bara kan. 2 tuffa dagar med skola inkl. Det var kursstart igår o jag är helt slut.. shit vilken pluggig vår det kommer bli...hoppas jag får ihop det.

fanjävlahelvetesskitcancer

Har fått riktigt dåliga nyheter idag. Vi har ju beslutat oss för att gå med i en studie för onkaspar. Dvs spruta i benet-behandling..Hade vi haft turen på vår sida hade Flis fått en spruta var 6:e vecka totalt sett 3 sprutor. Nu hade vi inte turen på vår sida o vad händer? Jo, Flis ska ha den här förbannade sprutan varannan vecka totalt sett 10 sprutor.. FY FAN. Det gör ont i mammihjärtat. Mycket ledsna stunder väntar oss alla. Jag är så less på allt som har med ALL att göra. 3 månader har gått sedan hon fick diagnosen o marken bara försvann under oss. Jag kämpar verkligen för att orka hålla näsan över vattenytan..sånnahära saker är som tyngder i benen o det är dags att sparka allt man kan bara för att hålla sig uppe. Fy fan... en jävla skittid väntar kring hörnet. Hur ska smulis orka med det här...

Tunga steg mot måndag

Behandling imorgon. En liten skitpåse som tar noll o ingenting att få i sig. Men det som kommer efter..smärta i hela hennes kropp. Så där ont så man inte får bära henne eller ta i henne överhuvutaget. En jäkla skitvecka i smärtans tecken att vänta.. fy fan.

Dagens plus

Kladdkaka alá Ballerina.. Oh yeah.. en given succé.

Hälja

Vi var till Krp o farmor o farfar igår o blev bjudna på mat. Mmmm o dessutom hade vi köpt med semlor till efterrätt. Gissa om jag var mätt. O magen min protesterade trots intagna tabletter mot laktosintoleransen.. Jag slapp ha fruktansvärt ont, det lät bara väldans oroväckande. Vi tog en lugn hemma kväll men popcornmys o barnis när flis fortfarande var vaken, när hon hade somnat satte vi på The Nineth Gate med Johnny Depp. Min teori är att ALLA filmer med honom är bra..där sprack det. Den här filmen som handlar om djävulen, var allt utom bra. Flumflim kort o gott. Jaja.. sånna filmer måste betas av ibland med. Sov så dåligt inatt, kunde inte somna. Hatar när det blir så. Man ligger o funderar o tänker på en himla massa. Sen ropar Flis o man får gå o hämta henne till vår säng, svårt o somna om. Men det blev ju sovmorgon för oss alla idag. 07.30!! Tack lilla smulis. Idag ska Flis o jag baka laddkaka ala Ballerina. Farmor o Farfar kommer hit vid 14 tiden o vi tänkte att vi skulle bjuda dem på ngt gott. Farfar är förtjust i valnötter så jag tror han kommer gilla detta. Nu står flis o skäller lite på mig.. KOM O GÖR FRUKOST!!! Ja.. lilla smulis, mamma kommer på direkten. Kanske bio ikväll med gumma.. ska ringa o prata med henne sen.

Det BLEV en bra dag

Glad så jag mår gott ända in i själen. Flis ridtur.. ja vad säga. 10 poäng av 10 möjliga. HON ÄLSKAR DET!!! O det gick så bra, hon är så duktig mitt hjärtegull. Bara mys hela dagen lång o dessutom lyckades jag påbörja ett arbete som ska lämnas in om 3 veckor i en kurs som har kursstart på måndag (sträcker lite på mig). Jepp... o min mammi tyckte det var bra grejor dessutom. Känner att jag har hittat rätt som läser till förskollärare. Ser verkligen fram mot att komma ut i arbetslivet med allt material jag samlat ihop. YEJ! Det BLEV en bra dag.. Love it. Jag samlar på mig positiv energi från dessa dagar- det behövs så mkt med tanke på att hon ska få påfyllning av en påse gift som ska tankas in på måndag. Vad väntar? ett par dagar av fruktansvärd smärta.. igen. Men det tänker vi inte på nu. Idag är en BRA dag.. nej.. det är en RIKTIGT BRA dag. Vi väntar med att oroa oss inför måndagens behandling. Mmm så får det bli.

siktar på en bra dag

Fick en mkt bra start på dagen.. vågen visade -1 kg på vågen :)Wiii love it! Var till Ikea på en liten shoppingtur med min vän Maria igår. ALLTID lika skoj. Maria ger en feelgood känsla i hela kroppen. Idag: ridning för Flis ute på Färjestad kl 13. Min bästa ridlärare ställer upp o kommer göra mitt barn alldeles överlycklig. Ska montera en hylla i Flis rum, sätta upp ny gardinstång i hennes rum plus byta ut julgardinerna i köket, sen borde jag öppna en bok el två inför den nya kursen..Snabeldraken ska fram en sväng o sen är det hälja igen. Ahhh.. jag siktar på att ha en riktigt bra dag faktiskt.

Flisen

Idag har hon ätit frukost. 1½ liten skål med fil, ½ ägg, nästan en hel hård smörgås o ½ glas juice.. JIPPI!!

Funderingar en torsdagsförmiddag

Nästa vecka börjar termin 6/7. Mycket tankar kring det här då jag läst igenom kursplanen, schemat o nu senast vår sida på it´s. Hjälp..så mycket läsning o inlämning. Men det är inget annat än att göra så gott man kan o sänka prestationskraven på mig själv. Mycket bra litteratur tror jag, det känns som det alla fall. Jag o matte går inte hand i hand, men det ska väl lösa sig tror jag. Fler funderingar.. Flis behöver verkligen få träffa lite vänner snart. Men här på Ö:a går det brakförkylningar, maginfluensa o vattkoppor...Så. Jag är ledsen mitt lilla barn, men du får inte träffa ngn nu. Skulle Flis få ngt av ovanstående tex magsjuka så skulle hon tappa alldeles för mkt i vikt o bli inlagd på 12:an igen. Influensa: antibiotikakur på 12:an ett par dagar o Vattkoppor: förenat med livsfara för henne. Fler funderingar, the diet. -10 kg.. hur svårt kan det vara? tydligen mer svårt än att tappa mer än 10 kg alla fall.. Vågen narras med mig, ajg blir så irriterad. Kämpar verkligen för att hålla tillbaks ett fruktansvärt sötsug. Just nu är det semlasäsong.. me love semla.. Men men.. o kakor.. o cheesecake som står i frysen.. Men nu har jag bestämt mig för att klara det här. Punkt slut. Hoppas gumma ringer snart.. saknar dig så älsklingssyster <3

en plats att andas ut på...

Stallet är min plats att andas ut på. Lugnet lägger sig på mig när jag går in i stallet, öppnar en boxdörr o möts av en nyfiken underbar häst. Man får stå o borsta i lugn o ro, ge lite morötter o kärlek till ett djur som ger så otroligt mkt tillbaks. Man är där och då. Hästen som ligger allra närmast mitt hjärta heter Juvel o han bara vet hur han ska göra för att jag ska få ladda mina batterier för att orka vidare i vår jobbiga "vardag". Eftersom vi var 2 personer som red lektion igår så kan man säga att det blev privatlektion. Jisses vad vi slet Juvel o jag. 45 min av total koncentration o fokus. Kramp lite här o var, men jag hoppade av honom med ett leende på mina läppar.. Bästa ridläraren helt klart. C är såå bra på att ge feedback, konstruktiv kritik o hjälper oss igenom svårigheter. Jag är så nöjd o Färjestad ridklubb är ta mig tusan så mycket mer för mig än bara en vanlig ridskola. Längtar till fredag.. Beroende på dagsform så ska Flis äntligen få rida igen. Bara hon, på vilken häst hon vill..Det värmer o glädjer ett sorgset o fruset mammihjärta att se henne få göra ngt hon verkligen älskar..

berg o dalbana

En sån här dag kan jag gråta lika mycket som jag skrattar. Det är så psyktiskt jobbigt att se sitt barn utsättas för fysisk smärta, även om det är för en bra o god sak. 7 timmar på sjukhuset idag..fy fan. Man bara är, försöker trösta o finnas där..men vad göra när barnet mitt snetänder på ett lugnande medel som de ger henne? Hon blir VANSINNIG..jag skojar inte. Hon sa så här idag.."Snälla inte karusellmedicinen, jag blir snurrig och sen får jag en spruta i benet...! Jag vill inte.." Så trycker de i henne den ändå o hon vet varken ut el in när det snurrar som värst i huvudet. Sen kommer sprutan, hon tittar, skriker för smärta, obehag, ångest o oro. Ångest o oro är INTE samma sak. Tro mig. Jag kramar om henne, H kramar om henne men hon är arg o förtvivlad.."Snälla sluta, jag vill inte mer!" Snälla, fatta hon ber så snällt fast hon är mitt uppe i helvetet. Mina tårar sprutar, Fy fan. Stackars lilla barn..När det är klart så får man inte sätta på plåster. Plåster är LIVSFARLIGT, för kommer det väl på ett plåster så får det sitta till det ramlar av.. annars går det inte. Hon gallskriker bara man kommer nära det. Så därför sitter man o trycker en papperslapp mot det onda o ömma stickhålet..1 timme efter sticket var hon så arg, gallskrek o förtvivlad att man som förälder inte vet vad man ska ta sig till. Sen lägger det sig för henne..det lugnande medlet har gått ur kroppen o hon börjar bli sig själv igen.. Kvar är vi med ringande öron o svullna ögon efter alla tårar som rinner konstant..

Skruttig Flis

Hon kräktes ikväll, HOPPAS på en lugn natt.. man vet aldrig.. Kursutvärdering o avslutning imorgon plus behandling. Har mailat kursledaren o hon är väl medveten om vår situation så jag är ursäktad om fallet måste bli så. Lilla Flis.. lilla pluttan.. Allt för dig min smulis.. det vet du mammis hjärtegull.

today

Mamma o A kommer snart.. el ja.. om en timme el ngt. O dom kommer med matleverans, me like o det uppskattas väldans mkt. Flis har tjatat om en blåbärspaj jag vet inte hur länge, att hon faktiskt skulle tycka det är gott tror jag inte, men visst. Vi gör en paj o bjuder våra besökare på. Sen finns det inte så många fler planer. Kanske tar en promenad lite senare, ingen timmes promenad kanske. Men för att få komma ut o andas lite. Flis biverkningar från veckans mediciner lär ju komma när som helst. Blåsor? Huvudvärk? Undrar vad som händer denna gången. Hennes slemhinnor o munnen är sköra, det blöder lätt så vi måste använda en specialtandborste. Annars har jag inte märkt så mkt. Än. Vi får se, blodvärderna är på väg ner i bott igen, men det räknar ju läkarna med. Hon är förmodligen infektionskänslig o som sagt, väldigt skör. På tisdag är det dags för en onkaspar-spruta i benet igen o blodprover. Det är ungefär så långt jag orkar se. Sen vet jag inte mer.

Uppdatering

Städat, röjt som tusan till spotify, sjungit mig hes o promenerat 1 tim o 10 min. Jag kommer att unna mig ett glas vin o vit choklad ikväll. Det är jag värd.

Egentid

Imorgon ska farmor ha Flis en stund. Jag ska...eh..jag borde..äsch fuck that.. jag ska ha egentid. Göra det jag känner för helt enkelt o hoppas att jag har en bättre magdag än idag. Sitter o kollar på Let´s dance.. drömmer mig tillbaks till tiden när jag tävlade i dans. Ja, faktiskt..jag har tävlingsdansat i bugg. Skitkul o ibland längtar man tillbaks till dansdelen..inte tävlandet dock. Har varit i startgropen för att börja dansa i många år, men det har inte blivit av. Så..kanske sätter jag på SPOTIFY på högsta volym o röjer runt som fan här i huset o bara shakar loss totalt=? hehehhe..Me like. (en liten parantes om the diet..jag har fuskat lite så nu lägger jag in lite kosttillskott o då jäklar blir det o sköta sig minsann..)

Provsvar

Väntar ju på provsvar på benmärgsprovet som de tog i måndags... det verkar som vi måste vänta minst en vecka på resultatet.. För det blir man ju lugn o sansad av att gå och vänta på???? Inte ett dugg.. många långa dagar kvar.. men som vanligt, inte mycket att göra åt det heller.

Vilken dag va...

Först telefonmöte med Försäkringskassan i 40 min ang vårdbidraget m.m. Sen i tel med Csn..Underbara csn.. yippikajej. Men nu tror jag att 2 tunga saker har lyfts från mina axlar. Hoppas det alla fall. Tvättat en maskin o hängt den.. ska tvätta en till då Flis gjorde en suprice-spya i köket. Nej, jag tror inte att det är cellgifterna som spökar, mer att hon är vansinnig på sin mamma som tjatar huvudet av sig pga mat. El brist på aptit som leder till att hon inte vill ha mat. Överhuvudtaget alltså. Har en fucking magdag dessutom, de har kommit rättså ofta nu ett tag o jag vet att det mycket beror på en inre stress o oro. Men Nej, jag har inte tid el lust att reda ut vad det är nu. Orkar inte vara sjuk, sjukdom har vi så det räcker i vår familj. Dagens bästa höjdpunkt var att Maria kom hit med ett par raggissar åt Flis. Supersöta rosa små saker.. Å jag ska också få mig ett par *i love* i utbyte mot en klädpåse med utväxta kläder från Flis till söta snuttJosefine. Att göra nu: sätta på en ny tvätt, o sen ligga i soffan tills H kommer hem. Då ska jag ta en promenad o försöka ladda lite batterier.

På gott humör, men trötter som tusan

Mina härliga kurskamrater har verkligen gett mig ett strålande humör idag. Många bra redovisningar idag, många skratt o mycket bra inspirationsmaterial. Men jag är inte van att bara sitta rakt upp o ner o lyssna en hel dag. Jag är trötter i huvudet o känner att john blund är o drar i ögonlocken redan nu. Flis är också på gott humör. Hon går faktiskt runt själv o det gör mig själaglad. Äter lite dåligt, men hon försöker alla fall o vad mer kan jag begära? Orkar inte tjata längre. Hon vet vad som gäller.

Kan det vara.. är det verkligen så? Menar du att...

Tror minsann att vi får åka hem ikväll. Flis har lyckats skaka av sig monstermedicinen o nu är det bara ett prov kl 18 som ska tas o sen är det nog så att vi får åka hem. Fanns det ngn bättre än ssk Samuel som kunde komma in med så goda news?? Tror inte det, Flis ligger o sover här brevid o kommer bli överlycklig när hennes favvosjuksköterska är här ikväll. Dagen har varit gått i full fart. När jag kom 6.30 var Flis vaken o ville ut o gå med makapären (droppställningen) i korridoren. Hon bubblade o pratade för fullt o var på strålande humör. KL 9.15 var vi på lekterapin o lekte av oss. Sen en snabbvila innan lunch o 13.30 var det julgransskakning på lekterapin. Superkul o Både flisen o jag svängde våra lurviga. Hon blev märkbart trött av allt som hänt idag så nu är det faktiskt helt ok att hon sover en timme el två..

Träningsvärk..

Igår red jag för första gången då det har varit juluppehåll ett par veckor så de goa pållissarna fått en välbehövlig vila. Med mina nya ridbyxor på åkte jag ut till ridskolan. Rapport från ridhuset skvallrade om ca -7 grader (lite kyligt). Jag blev tilldelad underbara älskade Juvel. Han är min batteriladdare. Världens mest otroliga häst. Han kan vara så förutsägbar, men samtidigt göra helt tvärtom när man minst anar det... Det började ju bra när jag skulle sadla honom, lilla gubben ville INTE stå kvar i sin box o när jag öppnade hans dörr så gick han ut helt enkelt bara så där. Han är ju stor o stark så han struntade ju i att jag stod där jag stod o bara gick förbi mig o rakt in i en annan box. Det kunde ju finnas mat där. Juvel VÄGRADE att gå tillbaks till sin box så jag fick lite assistans av bästa ridlärare C. Väl ute i manegen hade vi så kul Juvel o jag. De första 30 min gick han som en prins.. Åh så duktig han var. Den sista kvarten.. Mja, mjo.. Hm.. Han har ett inbyggt stoppur lilla gubben o så fort hästen framför bryter av från galopp så gör ju han det också. Alltså direkt, plopp bara så där. Men vi testade lite olika varianter o jag arbetade järnet med mina skänklar å då jäklar vart det fart i pållen. Jag ÄLSKAR att rida.. Det är ett stort intresse, en glädje och befrielse. Så nöjd att jag tog beslutet att börja rida igen.. Just love it

lång väntan hinner sätta igång många tankar..

Det är psykiskt jobbigt att sitta i ett litet rum på 12:an o vänta på provsvar.. De tog benmärg i måndags o vi hoppas verkligen på ett positivt besked. Jag är så nervös..man vågar inte tänka för bra eller för dåliga tankar. Inte vara för negativ men samtidigt inte ta ut för mkt i förväg. Såg en av hennes läkare ute i korridoren för en stund sen.. shit..

Duktig smulis

Tog stick i fingret idag.. UTAN problem- el ja.. tårar o lite ilska (som sig bör) men annars inga konstigheter.. Puhhh. Dessutom hade hon en kompis på besök från dagis idag. De fick leka en stund på lekterapin.. Det värmer mammihjärtat gott att se henne uppskatta lek med vänner trots att hon är så sjuk o sliten liten Flis. När C hade gått hem så somnade Flis stenhårt.. sliter hårt att leka om bara en liten stund. Nu ska monstermedicinen ut ur Flis lilla kropp också..Håll tummar att det går undan den här gången också..

OH NOOOOO o ett litet yej..

Inte riktigt min dag idag.. Riktigt på minus med sömn efter nattens bravader...o okänslig nattpersonal *grr*, alldeles för mycket skitsnack runt omkring mig idag= me really do not like. Är icke på humör för fler motgångar o vad händer då? Jo, I-N-G-E-N parkering vid sjukhuset. Ingen alls alltså *grr* (snön gömmer sjukt många plus att många tar upp både 2 o 3 parkeringar...Fick åka hem en sväng o kommer på Hm..har jag nycklar med mig=? Neeeeej...FANFANFAN. Ringer GT, på väg, kommer snart. Aha..ok. (Döööökissnödig att tillägga) Rotar igenom bilen i panik o hittar mina nycklar. yej.. ngt gick min väg idag alla fall. Ska rida ikväll, det är stort YEJ <3

Underbara älsklingen

Hon är allt något speciellt min lilla dotter. Ingen kan få ett rum att lysa som när hon kommer in i det, hennes otroliga charm och välvalda ord.. Fantastiska lilla Flis <3 För en liten stund sen, alldeles precis innan hon somnade sa hon -" Mamma, ge mig knappen (larmknappen). Varför då, sa jag. För att jag vill ha en kram av Lilian mamma". Lilian är DEN barnsköterskan som står Flis allra närmast. Störst hjärta av alla o bara så full av kärlek till alla barn som ligger här på 12:an. Lilian kom in o Flis ligger o flaxar med armarna. -"Jag vill ge dig en nattkram, Lill...!" Tror ni hon smälte eller... ojojoj. Alla är Underbara människor här på 12:an och som gör allt för att min lilla smulis ska bli helt FRISK igen..

ALL

Akut Lymfatisk Leukemi.. Cancer..Varje gång jag säger orden så gör det ont, det knyter sig i hjärtat o återigen blir det fruktansvärda sant. Varje gång jag träffar ngn som inte vet.. varje gång jag måste ta orden i min mun..Det blir en obehaglig situation o man vet inte vad man ska säga. Jag vet inte vad jag ska svara. Idag blev Flis inlagd på 12:an igen. Kl 8.30 åkte hon o vi ner till operation för sövning o för att ta benmärg+ att hon skulle få cellgifter i ryggmärgen.. Det var ledsamt idag med. Hon hade fått lugnande innan..men det gavs försent pga krångel med ordinationen. Så det vart mkt tårar.. igen, som alltid. H följde med in i opsalen idag. Jag står kvar utanför vid hennes tomma säng o tårarna bara rinner nedför min kind när jag säger "sov gott, smulis..jag älskar dig mest i hela världen..." Sen lämnar dom mig.. Flis ropar MAMMA!!! o jag kan inte göra ngt alls. Det kommer en sjuksköterska o klappar mig på axeln o säger.. " JAg förstår att det är jobbigt!?" Ja.. pipier jag fram, fast egentligen vill jag bara be henne fara o flyga åt helvete för hon kan omöjligt veta hur det känns om det inte är så att hon har varit i PRECIS samma situation själv vilket jag inte tror hon varit. Jag hör Flis vara ledsen..sen är det tyst o de har gått in på opsalen. Några min senare kommer H ut..utan Flis.. bara med kudden i handen. Tomt..Tyst..då sover hon.. men det gör så ont, tårarna rinner en stund till. Ca 1½ timme senare ringer de från uppvaket o säger att vi får komma ner till henne. Det dröjer yttligare 45 min innan hon vaknar upp o vi kan pusta ut för en liten stund. Som vanligt blir hon lite ledsen när hon inser vart hon är (gillar inte uppvaket el op...) o vill till rummet på direkten. Den lugnande medicinen hon fick på morgonen verkar för fullt. Flis är arg, otålig o irriterad. Hungrig o ledsen för att det gör ont i ryggen där de tagit benmärg o gjort en LP (i ryggmärgen). Det tar ett par timmar, hon sitter o plockar med mat men hon sover av o till och är helt slut. Sen kl 12 är monstermedicinen satt o tickar på förfullt. Fy fan.. fy helvetesjävla skitcancer...

Ett sidospår

Just för dagen tar jag ett sidospår i the diet. Min frukost består av fattiga riddare (french toast) o kaffe. Nyttigt? Hell no. Men en gång i månaden tänker jag unna mig detta underbara, smaskiga o förmodligen kaloririka underverket.

snart dags igen då..

Tankarna kommer flygande, det är snart dags att åka in till avd 12 igen o bli inlagda för ett par dagar. Storbehandling med monstermedicin väntar runt hörnet. Usch.. Monstermedicinen är fruktansvärd, den innebär (förrutom allt obehag för Flis) att den av mig o H som sover på sjukhuset med henne får gå upp o kissa med henne varannan timme i typ 2-3 dygn. Hon får stöddropp som ska hjälpa till att göra sig av med skiten. Minus på sömn + ständig oro = total katastrof. Jag funkar inte som människa dessa dagar o det kommer bli extra kännbart nästa vecka då skolan drar igång igen. Mkt mkt i skolan veckan som kommer.. men det är ju heltidsstudier ändå. Jag tar en liten dag i taget. Finns inget annat att göra. Tittade länge på Flis idag. Hon har tappat mkt hår nu, det lilla som är kvar är så sprött o skört..Det sista håret försvinner säkert med nästa monstermedicindos..Lilla smulis..Tack o lov är hon inte så intresserad o pratar inte om detta med håret. Jag frågade henne en dag hur det känns att tappa så mycket hår. Hon tittade på mig o ryckte lite i axlarna o sen sa hon :"mamma..du vet väl att guldmedicinen skrämmer bort håret?" Min kloka o förståndiga lilla tjej.. Då kom tårarna igen, det var bara att lämna rummet en stund så hon ska slippa oroa sig för mina tårar också. Många tårar kommer falla nästa vecka.. jag kommer ALDRIG vänja mig vid den här fruktansvärda sjukdomen..Det gör ju lika ont för mig vid varenda behandling som hon får..HUR KÄNNER HON DÅ=?

yes!

Mmmm bra dag. Har myst med gosetjejerna, storhandlat mat o köpt ursnygga ridbyxor o shortchaps. Like alot. Nu är jag redo att börja rida igen, å längtar så efter pållisarna. Bara en massa mys kvar på schemat idag. Gött

ut på tur

Japp, mammi in the house ska ut o åka lite idag. Att göra listan är lite lång men jag behöver lite egentid o verkligen få komma ut ur huset ett par timmar. Först på listan står morgonmys med mina finaste flickor Jossan o Ella. Längtar massor efter dessa godingar. ALLDELES för längesen vi sågs.. Helt klart. Sen en tripp till Ikea tror jag, sen köpa nya ridbyxor på hööks o sen mathandling :) ser fram mot denna dagen faktiskt..Flis är pigg o jag lämnar över henne till sin far med varma händer. Vet vet.. är jag borta tillräckligt länge så kanske granen är borta när jag kommer hem? hihihi å dammsugat i huset..å eller nej, inte för mkt förhoppningar nu. Blir mkt glad om de plockar ner granen. Shit.. måste klä på mig nu,..flickorna väntar på mig snart <3

Kung Bore...

Har kopplat sitt iskalla grepp om oss alla. Det är inte läge o klaga mer på kylan, seriöst, det blir inte så mkt bättre ändå. Hade vi varit helt friska o krya i vår familj så hade jag bokat en sista minuten till värmen, utan att blinka. Men, nej. Det är bara o stå ut o uthärda, vi går ju trots allt mot varmare årstider. El hur? JAg säger burr, burr, burr o inser att i detta nu har jag brassat på med 11 värmeljus, ett blockljus o 7 långa ljus (inkl 4 ljus på ena toaletten) bara för att det ska bli ngn värme i huset. Stackars luftvärmepumpen orkar liksom inte leverera när det blir så kyligt. En kamin skulle man ha.. är helt inne på din bana gumma.. guuud va gött det skulle vara. Innan dess tänker jag strutta runt i ett par leggings o vida trekvartsbrallor, en stor huvtröja, strumpor o raggissar på fötterna. Flis har varma kläder hon med, men trotsar kylan med att smaska lite glass mellan varven.. G-L-A-S-S eller?? Seriöst.. jag fryser redan.. en brainfreeze kan jag vara utan. Helt klart. Å dessutom har inte min mage riktigt förlåtit mig sen gårdagen. En masschock av brie, cambozola (el hur det stavas) o babybell ost.. MMmmm så gott, men big no like för maggen..Måste vara extra snäll mot magen idag..

W T F????

Som ni alla vet (tror jag) så har jag hoppat på the diet igen. Jag vet att jag väger liiiite för mkt (läs typ 10 kg för mkt). 10 kg.. vad är det? FÖR mkt o alldels för svårt att bli av med tydligen. Har ju ägnat nästan hela 2000-talet med att försöka tappa dessa förbannade kilon, men icke. En period lyckades jag gå upp ännu mera men jag anser att nöär man är gravid o går upp 12 kg totalt så är det ok. Nu har jag insett att 10 kg ska bort. Det är bara så. Men varför ska det vara så svårt då??? Körde första invägningen förra fredagen.. ok, inte en fruktansvärd startvikt..men det svider. Jaja, vi kör på tänkte jag. Idag var nästa invägning (med realistiska förhoppningar) o WTF.. våghelvetet måste vara trasig.. herregud. El inte. Jag får kämpa lite till helt enkelt, för man tappar tydligen inte 10 kg på en vecka. Konstigt nog..

Inte ok

Att det ska vara så svårt?? Mitt barn fixar inte detta med sömn. Hon sover inte middag längre men ändå sover hon inte längre än till max 7.30 o då räknas det sov sovmorgon i detta hus. Idag var kl 5.50 när hon satte igång. NEJ, INTE OK FLIS!! Jag är inte människa för fem öre vid den tiden på dygnet.. Kl är inte ens 8 än o jag har ätit frukost, gett Flis frulle o kikat igenom dagens NWT. Nu=kaffe.. en kanna el två.. det kommer ta tid o vakna idag.

Insikt o tankar

Helt ärligt så är jag rörd till tårar. Det finns så mycket otroligt fina människor runtomkring mig o min familj. Många skänker en slant till barncancerfonden.. Det är inte bara för lilla Flis, utan för många fler svårt sjuka barn. Men det är till det bästa ändamålet. Hjälp oss att hjälpa..Det är många som ger oss sitt stöd genom att bara finnas för att lyssna o avlasta. Jag verkar vara väldigt omtyckt, allt stöd jag får i tex skolan kommer jag aldrig kunna återglädja, men utan er skulle jag inte klara skolan.. det är bara så. Ni alla så fina, genuina o storhjärtade medmänniskor.. ni får alla guldstjärnor på himmelen av mig. Era tankar, små tända ljus och kärlek gör att man orkar lite i taget. Jag vill säga att jag uppskattar o värdesätter det ni gör..tack snälla..

Burr

Det är -19.6 grader ute. Typ 23 grader inne. Men jag fryser som fasen. Det är riktigt ruggit o det känns så konstigt med denna underliga kyla. Finns massor som jag skulle vilja göra, men jag vill inte ut o köra bil. Burr. Det blir en innedag o rensa bort julen. Den har ju gjort sitt nu tycker jag nog. Flis är nöjd med att slippa gå ut. Tror jag alla fall.. för fryser jag, tänk då hon som har svårt att gå o röra sig? Burr. Hon blir till en isbit bara vi tittar ut. Flis har sovit gott inatt, o när jag hämtade henne vid 6 tiden så tittade hon på mig o sa.. "varför säger du inte godmorgon mamma=?" För att det är natt fortfarande sa jag då. "Jaha, men mamma då sover vi en stund till då!" tack älskade Flisfis..

the diet staus

Inget sött o gott på 6 dagar.. sugen som fan o nu när jag redan mår pissdåligt är det svårt att bibehålla en god karaktär.. Imorgon ska vi förhoppningsvis fira Gudmor i efterskott. Då ska jag banne mig unna mig en kaka alla fall..

Uschamejen

Vad dåligt jag mår just nu. Mycket har hänt idag o tårarna tar över. När Flis blir hjärtskärande ledsen o översiggiven, hon får panik (trots lugnande medicin i sig) o Onkaspar-sprutan blir ett rent jävla helvete varje gång. Det går inte att komma fram till henne. Hon sluter sig o bara skriker o tårarna sprutar. Det gör ont i mitt mammihjärta. Maktlösheten slår mot mig åter en gång o rädslan med alla negativa tankar tar över. Sitter o kämpar mot tårar just precis nu...Hur fan ska jag orka 2½ år av det här? It´s killing me..

ont i magen

Jag har ont i magen. Förmodligen oros-ont inför morgondagen..behandlingsdax igen. Fy fan.. nästa vecka är än värre än denna.. usch..nej det är ingen bra början på 2010..Hon har mått bra idag.. Min lilla guldklimp har skojat o busat, legat o myst o lyssnat på sagor..En bra dag.. men nu är mammi orolig. Imorgon vill jag nog inte prata med någon..(messar dig mamma) det är så jävla jobbigt o jag orkar inte riktigt med mig själv sånnahära dagar..

Måndagsfunderingar

Tittar man ut så ser tiden ut att stå still. Det är helt vindstilla o lugnt o förmodligen iskallt. -10.2 grader..Burr. Blir en innedag idag. Har lite projekt som jag är lite sugen på att sätta igång med. Vi får se hur det blir. Tiden står inte still, den rör sig i ett skrämmande fort tempo. Ibland känns det som man står vid sidan om o bara tittar utan att vara delaktig. Jag pratade med min underbaraste Ballerina igår. Tack för dina ord min vän. De värmer gott må du tro o jag tvivar inte en sekund dom. Älskar mina vänner.. Ni ger mig energi

Flis-status

Hon har sovit hela natten, varit utan smärtstillande i 2 dygn o är lite piggare. Äter inte alls bra tyvärr..dricker lite dåligt, men det äter på oss alla med tjat så det struntar vi i nu. Hon vet att hon måste.. Jag kan bara erbjuda henne olika alternativ. Önskekost blev det igår. Tacos, chokladbollar o popcorn. Middag ikväll blir kalopps alá mormor. Är grymt sugen på det så de står på tining o det ska bli så gott. Om Flis gillar o tycker om är en annan fråga. Flis är lite blek om nosen. Undrar om Hb-värdet är lågt igen? I så fall blir det en transfusion på tisdag (om vi inte måste in till sjukhuset innan dess). På tisdag är det behandling igen. Då ska hon få en spruta i benet igen. Stackars liilla hjärtat mitt.. Så fort du blir lite pigg så är cellgifterna där o gör sig sämre. Vet att hon har en lång behandlingstid framför sig.. Jag tänker på GT o GB´s visa ord.. men ibland är det bara riktigt svårt.

Feel-good känsla

Har spenderat ett par timmar med bästa Maria. Du ger en riktig feel-good känsla gumman. Timmarna går så fort o skratten är många. Alla borde ha en Maria i sitt liv.

Å nu då??

Flis är lite piggare idag, hon har inte behövt smärtstillande idag..än alla fall. Jag frågade om hon ville åka till stallet idag..JA!!! Det vill jag sa hon. Hästarna i stallet har jullov. Måste messa ridlärar C o kolla att det är ok att vi åker dit en stund. Jag är rastlös, känner att det är en heldel jag skulle vilja/behöva göra..Men borde o att göra = noll energi blir ingen bra kombination. Skulle vilja åka hit o dit.. spendera en massa pengar o få saker som jag vill ha det. Men det finns inga pengar att göra så för. Jag får sitta kvar i min morgonrock o vara rastlös. En promenad kanske=? Bara -15 grader idag.. Rena rama sommarvärmen. Nästan alla fall. Ska ta tag i livet o dagen nu, Flis börjar bli lite otålig så jag ska kolla med C om vi får komma en stund. Flis längtar efter finaste pållarna <3

2010

Ser snyggt ut att skriva o framförallt att säga. Nog om det.. Jag har börjat jakten på kilosen idag. -10 kilo är det sagt så vad vänta på? Jag klädde mig varmt o tog en hurtig morgonpromenad på 30 min på fm. No sugar and no candy. (En pepparkaka vart det hos farmor o farfar till Flis, men det var mest för att jag har blivit lovad mat o det fanns ingen förrän flera timmar senare *grr*) Nu är det alla fall igång. Håller vädret o kylgraderna i sig så tar jag en promenad imorgon också. Det är gôtt o komma ut. Jag är irriterad som fan själv o det är inte en sugar rush. Jag vet vad det beror på o det är många faktorer som gör att bägaren håller på att rinna över rejält. Är så där arg o irriterad så man gör bäst i att inte prata med mig alls på ett par timmar. Så..tänkte ni ringa ikväll?? Snälla kan vi höras imorgon istället. Jag är inte på humör för 5 öre.

RSS 2.0